颯太の歩み
現在、小学５年生の１１歳。特別支援学校に通学中！！
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平成１７年８月に誕生。（妊娠・分娩・母乳期間中に異常は見られず）
- ７ヶ月検診で首が据わっていないことから異常発見。
- ２歳前後時の阪大病院の入院によりMCT８欠損症と診断される。
☆０～5歳時頃までの主な症状
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首が据わらない。体の軸がグニャグニャで安定せず、意識がボーとしており、反応が鈍い。視線を合わせるようとすると目をそらす。一時期、反応が鈍いため、PTで耳があまり聞こえていないのでないかと指摘されたこともありました。
- 平常時でも緊張が強かったため、弓なりになることが多く、自身の意思で力を入れることが出来ないので、緊張しているもしくは全く力の入らない、いずれかの状態が日常的に続いていました。無意識のうちに自分の手で髪を引っ張り、放すことも出来ないため、どうしようもなくなり、泣き出したり、自分が動けない苛立ちを歯ぎしりや体全体を弓なりに反る行動で表していました。このため、終日、泣き出したり、機嫌が悪いことが多かった。
- 咀嚼（そしゃく）、飲み込む力が弱く、誤嚥（ごえん）の可能性もあるため、粒の無いミキサー食を継続。（現在も同じ）
- PT 生後9ヶ月、OT 1歳4ヶ月、ST １歳5ヶ月からそれぞれ開始。
- １歳5ヶ月から療育園へ通園。他人との接触の機会が多くなると、反応が良くなり、笑顔が見られるようになった。ア～やウ～等の発声することも多くなった。
- 3歳頃からはっきり家族の認識するようになり、４～５歳頃から家族以外の自身の好きな人、嫌いな人の区別を認識するようになった。
- 歳を重ねるごとに自分自身が動けない事への苛立ちは、諦めたためか、少なくなった。
- 風邪になると高熱になることが多く、熱が下がった後も痰（たん）が喉に絡んで、喉がゼーゼーとなる状態が長期間続くことが多かった。（現在も同じ）
☆６歳～現在（１１歳）までの主な症状
- 以前として、首が据わらないが、リハビリにより、体の軸に自身の意識で力を入れるようになってきている。自我が目覚めており、目、表情、体の動きで自身がやりたい気持ちを表現するようになった。皆が笑うと自身も楽しく、ケタケタ笑い出す。反面、人が怒っている声を聞くと泣き出すこともある。
- PT・STは継続、OTは8歳になり中止。
- 食事の形状は０～５歳児の時と変わらず、粒の無いミキサー食を継続中。食欲は体調に左右されず旺盛。平常時はお腹が空いて、機嫌が悪くなることが多いが、お腹が一杯になると上機嫌となるか、そのまま眠りに入ることが多い。
☆痙攣（けいれん）について
- 乳幼児時期には全く見られなかったが、特別支援学校に通学した当初の６歳頃から手や腕が一瞬、ピクっと動く（ビックリして動くような動作）、体が急にガクっと力が抜けた後、数秒間はボーとなり、その後、通常の状態に戻る症状が見られるようになった。
- ６歳６ヶ月頃に体の半身がピクピクする痙攣が起こり、ハイセレニンを服用。
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６歳９ヶ月頃にリハビリ入院後、痙攣が全く無くなる。（解消理由は不明。）
現在、デパケンに薬を変更し、服用する量も少なくしていますが、痙攣が起きない状態が続いています。
☆ちょっとした自慢話！<(｀^´)>
- 4歳から週１回、父親と一緒に肢体不自由児クラスのスイミング教室に参加し、現在も継続中。当初は水が苦手だったが、かなり水に慣れる。（もちろん顔にかかると嫌がりますが・・・(＞＜)）自分自身で動くことがあまり出来ないので、父親が手・腕・股関節を動かして、プカプカ浮かんでいるだけですが、ツボにはまれば、大興奮となり、足をバタバタさせて、Σ(ﾟ∀ﾟﾉ)ﾉｷｬｰと叫び出すこともあります。スイミング教室は父親の仕事の都合により平成２８年３月末をもって、退会しました。結局、４歳から１０歳までスイミング教室に通わせました。
- 家では、いつも寝転んでいる状態で過ごしていますが、隙があれば、キラキラお目で家族に熱い熱い熱視線を送り続け、抱っこを虎視眈々と狙うお茶目な男の子です。
- 関西人のためか？？笑いへの理解度は高く、ケタケタ笑うことが多い。ヽ(*´∀｀)ノ
- 体は大きくなってきているものの、精神面は幼く、その笑顔は、天使の微笑みのように家族を癒してくれていま～す(#^.^#)
☆使用している便利グッズ
- 自分自身で寝返りが出来ないため、どうしても背中が熱くなるので、ATEXの涼感寝具（別のサイトではエアコン マットと呼ばれてたりします。）を夏場使用しています。下記に直販サイトのリンクを掲示しますが、適当に検索してください。ちなみに我が家ではハーフサイズを使用しています。