・MCT8(正式病名:allan hemdon dudley症候群,AHDS Herndon Syndrome)に疾患を抱える子
供の保護者の交流会を年1回程度開催し、日々の子供の成長に伴う生活の悩みやリハビリの状況
等の生活全般の意見交流会を行っています。
・交流会により、精神的な親の負担の軽減を図ると共に、保護者間の助け合える関係作りを目指し
ています。
・現在、主に大阪大学医学部附属病院に通院している患者と、その保護者及び医師が交流会に参
加しています。
・今後、MCT8の患者やそれを支える家族が将来にわたり、より良い生活環境を整えていくこと
を目標に活動の場を広げていきたいと考えています。